人生100年時代到来？健康でなければ意味ないよね。

人生100年時代というとポジティブに聞こえがちだけど、それって「健康体」と「資産」を持った人という条件付きだと思うんだよねー。健康で生きられるかどうかは分からないし、病院にお世話になるような晩年であれば、むしろ暗雲立ち込める雰囲気ですらあったりなかったり。

てことで、どちらかというと暗雲より？　40歳より「多発性筋炎」という持病持ちになってしまったトン子です(ﾉ_-)ｸｽﾝ 

多発性筋炎。かれこれ４年の付き合いになるけど、未だに再発を繰り返しており、難しい病気だなぁーと痛感中。私レベルの病状だと、見た目ではそうと分からないので、理解もされずらいし、孤独との戦いだなーと思うこともしばしば。

とはいえ、この病気を悪者扱いするのではなく、上手く付き合うことが重要だなと。例えば、このブログを立ち上げるモチベーションになったりっていうのは、プラスの方向に働いていると思うわけで。やっぱ人って、何かないと本当に動かないもんだからねー(^◇^;)　そういう意味では、将来の自分のことを真剣に考えるきっかけにもなっているので、必要な要素だったのかもしれないけど、もっと違う要素でもよかったんじゃないの？？と、神様を恨んでみたりみなかったり。

まぁ愚痴を言っても始まりません。100年時代を生きるものとして、やれることはやっておかないとね！てことで、そのためにも一生付き合っていく我が病気、「多発性筋炎」について、私自身も理解していこうと思い、書いてみます…つーか、ほとんど引用で終わっているが(-_-)

多発性筋炎とは

多発性筋炎･皮膚筋炎は筋肉の 炎症 により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気です。

難病情報センターより引用（2021,12,18)

ざっくり言うとこんな感じ。もっとわかりやすく言うと「ほっておくと、筋肉痛が治らず、筋肉が使い物にならなくなりますよ」という感じかな？

筋肉痛って、要は筋肉が破壊されているのを修復しようとする時におこる現象なので、筋肉痛が治らないってことは、ずっと筋肉が破壊され続けており、それにより筋力の低下（力が入りづらい）とかが発生するってことらしいんだけど、、、そんなことが自分の身体でおこっていると思うと怖いよね…(-_-;)ｷｮｳﾌ

国が指定する難病の内の1つに入っているので、原因不明の病気ってことになってます。はい。

患者数は？

多発性筋炎・皮膚筋炎は、膠原病のなかで、関節リウマチ、全身性エリテマトーデスに次ぐ患者さんの数と考えられています。2009年度の厚生労働省特定疾患治療研究事業における臨床調査個人票を解析してみたところ、受給者総数は、17,000名と推定されました。すなわちこれが我が国の患者さんの数となります。1991年の全国 疫学調査 では、年間推計受療患者数は、約6,000名とされていましたので急速に増えています。この数年でも、毎年1000から2000人の方が新規に発症しているようですので、今では20000人以上の患者さんがいらっしゃると推定されます。

難病情報センターより引用（2021,12,18)

だいぶ昔の調査結果みたいだけど、年々増加傾向にはあるのかな？という感じ。誰でも起きうるとは言い難いけど、急速に増えているっていう中の1人に私も入ってしまったんだなって思うと、、、感慨深いというよりは、「なんで私なのかなー」と言う世の中の無情さを感じたり、感じなかったり。

まぁ、なってしまったことを悔やんでも始まらないので現実と向き合っていきたいところです。

どんな人に多いの？

多発性筋炎・皮膚筋炎も他の膠原病と同様に、女性の患者さんが多いことがわかっています。我が国の統計では男女比は、1:3です。

発症年齢は、15歳以下が3％、60歳以上25%で、中年発症が最も多いようです。一般には、小児期(5－14歳)も小さなピークがあり２峰性分布を示すと言われますが、近年の小児医療助成制度の普及に伴い、特定疾患治療研究事業の医療費公費負担に申請する小児が減っているためか、臨床個人調査票による統計では小児のピークは明らかではありませんでした。しかし、小児期では皮膚筋炎が多発性筋炎よりも多く、症状も特徴的であることが多く、小児の多発性筋炎・皮膚筋炎は成人とは少し違った病因を伴って発症しているものと思われます。

なお、地理的分布では差が見られませんが、発症はある時期に固まることが多いことは、多発性筋炎・皮膚筋炎患者さんを多く診療している医師が感じているところの様です。

難病情報センターより引用（2021,12,18)

私が発症したのは40歳の夏頃。女性であり、40歳ともなると中年、、、ってことは、ドンピシャだなと思ったり、思わなかったり。マジで40歳っていう切り替わりの時期って、いろいろ来ますな。

原因は？

免疫は、病原微生物を退治して身を守るための防御システムですが、膠原病ではこれが自らの臓器を標的としてしまっています。自己免疫と呼ばれる状態です。多発性筋炎・皮膚筋炎では、筋肉や皮膚などを、免疫力が攻撃しているのが原因です。自己免疫は、いわば、軍隊の「友軍攻撃」ですが、なぜ、そのようなことがおきるのかは明らかではありません。生まれ持った体質に微生物感染などの外からの出来事が加わって発症するものと考えられています。

難病情報センターより引用（2021,12,18)

いわゆる、自己免疫性疾患と言われるやつです。

これ、よく聞くワードだけど、つまり何よ？と言いますと、

誰もが持つ免疫機能。通常時の役割は外から入ってくる「異物」や「危険物質」に対して反応するものであり、わかりやすく言うと「鼻水」とか「唾液」で殺菌したり、「くしゃみ」とか「咳」で異物や危険物質を体外から排除してくれるという、非常に優れたボディーガード兼、戦士の役割をしてくれてます。

しかし、通常時には頼もしい免疫ちゃんなのに、時折、体内の組織を異物や危険物質として攻撃するという内部反乱を起こしてくるんですって。自分自信を守ってくれるはずの免疫ちゃんが攻撃に転じてきたとなると、自分を守るものは有らず、無防備状態。免疫ちゃんに攻撃された場所が、ただただ炎症を起こすという・・・まさに「なんで？」状態。だからこそ、原因不明であり、難病扱いになってしまうんでしょうね。。

症状は？

全身の症状として、倦怠感、疲労感、食欲不振があります。稀ながら発熱をきたすこともあります。筋肉の症状がほとんどの患者さんにみられ、皮膚筋炎では皮膚症状があります。それ以外の症状も認めることがあります。しかし、それらは全ての患者さんに起こるわけではなく、患者さん一人一人で症状は少しずつ異なります。なお、筋症状は殆どなく、皮膚症状だけの患者さんもいらっしゃり、無筋炎性皮膚筋炎とも呼ばれます。

筋症状は徐々に現れるので、通常は症状の出た日を特定できません。筋力の低下は、身体（胴）に近い筋肉に現れやすく、腕の筋力低下により、髪の手入れをしたり、洗濯物を干したりする時や高い所に物を上げる際に腕が上げづらい、太ももの筋力低下により、階段を昇るのが困難、座った姿勢から立ち上がりにくいなどの症状がでます。首の筋力の低下により、頭が枕から持ち上げにくくなります。さらに、喉の筋力が低下して、食べ物が飲み込みにくくなったり、むせたり、またしゃべりにくくなったりします。食べたものが間違って気管に入りやすくなり、その結果、肺炎を繰り返すこともあります。

難病情報センターより引用（2021,12,18)

恐ろしい………(-公-`;)ｼｸｼｸ

一体、私の身体どうなっちゃうの？？そのうち、動けなくなるのでは………と、再発するたびに不安がよぎるわけだけど、じゃあ実際の私の症状はどうなのよ？というと

仕事などで頑張りすぎた後の倦怠感・疲労感
予期せぬ筋肉痛
原因のある筋肉痛
筋肉痛後の極度の冷え
筋肉痛後の筋力低下

症状として出ている時は、ここら辺を感じております。定期検診でも、「疲れたりしませんか？怠いとかないですか？」とは毎度聞かれる事項であり、先生によっては握力を測ってくれたり、筋力の有無を測定してくれたりしております。ちなみに、この病気の判定は血液検査。「クレアチンキナーゼ」という検査項目の数値の高下で判断するんだけど、基準値（単位）は「41ー153」という数字の中に収まるのがベストなところ、発症した当時の私は「18133」という数値を叩き出し、即入院という結果に。

それぐらいの数値を出している頃は、毎日が筋肉痛との戦いだったよなぁーー(T‐T*)ﾌﾌ♪ いわゆる「四肢」と言われる部分（両腕両足）が、原因不明の筋肉痛となり、日常の生活にも支障をきたすほど。

今でも再発は繰り返しているけど、最高でも「4301」………まぁまぁ高いやんけ(-ω-;)ｳｰﾝ

と言う感じで、再発を繰り返し中（涙）。さすがに「18133」という高数値から比べると、「4301」では症状の出方も和らいではいるものの、ここ最近の症状の出方が、今までとはちょっと変わってきた？と思うこともあり、違うフェーズに来てしまっているのでは？？と、更なる不安も出て来ております。いずれにしても、自分をもっと大事に扱うことが必要なだーと感じている44歳の冬ってことであります。

治療方法は？

薬物は、主に副腎皮質ステロイド薬（ステロイド）が使用されます。筋炎に対しては、一般に高用量ステロイド療法(体重1kgあたりプレドニゾロン換算で1mg/日)が2-4週間程度行われ、筋力や検査所見をみて有効な場合には減量し、数カ月かけて維持量にまで減量されるのが典型的です。皮膚所見も同時に良くなります。重症例には、メチルプレドニゾロン0.5ないし1gの点滴静注を3日間行うステロイドパルス療法を行うこともあります。

難病情報センターより引用（2021,12,18)

私の治療にも「ステロイド（プレドニゾロン錠）」が処方されてます。クレアチンキナーゼの数値を見ながら減量していき、最終的には「脱ステロイド！」を目指しております。4年の付き合いの中、1回だけ「脱ステロイド！」に成功したこともあったけど、結局再発してしまい、再びステロイドを服用する日々。マジで長いんですよ、この「脱ステロイド！」までの道のりが・・・。

ちなみに、筋炎の症状ももちろん辛いのだけど、どちらかというと「ステロイド」による副作用の方が辛目。なぜかというと、筋炎の症状自体（つまりは筋肉痛）はステロイドでおさえることができているので、それ以外に感じる症状っていうのは、薬の副作用的な部分が多いと思われ。実際に出ている副作用と、長期にわたって使い続けることで考えられる副作用を恐れて食生活を改善せざるを得ないという状況になっております。まぁある種、健康オタクの私だからこそ対応できるんじゃね？と思う瞬間でもあるんだけども(￣ー￣)ﾊｯﾊｯﾊ

多発性筋炎を発症した原因？

私が多発性筋炎を発症したのは、2017年8月。そして、2017年9月に検査入院と治療の開始し、10月には退院となりました。

退院直前、検査結果の報告と今後の注意点などを先生から教えてもらったけれど、やはり「明確な原因は不明」とされながらも、当時服用していた「漢方をやめたこと」と「入院生活で安静にしていたこと」が回復の要因にもなっているとの見解らしく、つまりは「漢方やめてね」「なるべくストレス溜めない生活送ってね」ということらしい(-ω-;)ﾑﾑｩ　では検証していきまっしょう。

原因１：漢方？

筋炎を発症した当時飲んでいた漢方とは「半夏白朮天麻湯（はんげびゃくじつてんまとう）」と「当帰芍薬散（とうきしゃくやくさん）」と「ヨクイニン」の３種類。ではなぜ漢方を飲んでいたかというと「今までに感じたことのない目眩」を体感したから。

・半夏白朮天麻湯・・・体力のない冷え症や、胃腸の働きが弱い人が感じる目眩・立ちくらみ・頭痛・頭重感など
・当帰芍薬散・・・痩せて体力のない人の、目眩・立ちくらみ・頭重・肩こり・腰痛・冷え・耳鳴りなど
・ヨクイニン・・・お肌の荒れやイボに

あれは2017年5月のGW中だったと記憶してるけど、朝起きたと同時に、頭が枕に沈み込むような感じと、天井が回るような目眩に襲われ、酔い止めを飲んだということ有りけり。今まで体感したことのない目眩に恐れをなし、目眩と言えば耳鼻科だよねってことで、耳鼻科に行くも原因不明。その後も軽めの目眩を感じていたため、原因不明の治療といえば「東洋医学＝漢方」しかないよねってことで、漢方薬で名医と噂の病院に行き始めております。（お薬手帳の経歴から察するに）

そして、治療を開始して2ヶ月ほどして、筋炎発症。これが、「漢方はやめてね」に値する部分ですよねー。

原因２：ストレス？

「なるべくストレス溜めない生活送ってね」と言われて思い当たるのは、もちろん仕事。

今の職場は2010年の派遣時代も含めれば、かれこれ11年目になるけど、その間に「転職活動による退職の意思あり」を上司に告げたことは、３回ほどあると記憶している。

で、確か5月を迎える前にもそのことは当時の上司に告げているはずで、その証拠として「平成29年２月7日」の日付で作成した「職務経歴書」が自宅に残っておりました（笑）。

つまり、不満とかいろいろあったんでしょうね。それはどこの会社に行ってもそうなんだろうけど、実際に動き出したくなるような心境だったことは間違いなさそう。

でですよ（坂上○）。職務経歴書を作って就職活動をしていた矢先？それとも就職活動を諦めた矢先？会社は編成の時期に入っており、社内の体制改革にも乗り出しておりました。

その内の一つが「リーダー・チーフ制度」。仕事量が増えた社員の補佐的な立場として設けられたらしいのだが、なぜかそれの「チーフ」に抜擢されてしまったのだ。なんで私が？という思いと、会社を辞めさせないようにという上司の作戦？？と疑い、怒りとともに、もんのすごいストレスと、プレッシャーを感じてしまったのは言うまでもない。

もともと独り行動が好きだし「データ入力って、仕事さえ覚えちゃえば人と接することもないよね？」ってことで頑張って仕事を覚え、「件数打てるようになれば、生産性を重要視する上からの監視もないよね？」と思って日々生産性を上げるように努力をしてきた結果「この子、出来る子」と思われてしまったのかもしれない。しかしですね、出来るのは「データ入力」であって、「社員の補佐」ではありません。人と関わることに関して、あまり期待を持たれてしまっては困るのです。そんなわけで、日を増すごとに会社を辞めたくなった時期とも言えるわけよね。

それと同時に、残業が増えて行くことも多くなり、これも大きなストレスの一つとなったことは間違いのない事実。

事業拡大を目指す会社の性質は、私から見るとあまり質が良いとは思えず、そんな質の会社と「手をとってやっていきましょう！」となる相手会社も同じような質を持っているなーと感じることが多いわけで。お互い余裕がない会社同士、質の悪い仕事の量ばかりが増えていき、それを末端で働く私たちの残業で賄うという非生産性のループが出来上がり。

このことに上層部が気づかずに、現場で働く人たちが実感として抱きづつける状況に、苛立ちしか感じないわけですよねー。仮に上層部が気づいていてあえて無視してるとしたら、余計腹たつけどねー(¯(∞)¯)ﾌﾞﾋﾌﾞﾋ 

そんなこんなで、身体に変調きたすほどの「ストレス」はぶっちゃけ侮れないので、「なるべくストレス溜めない生活送ってね」につながるのではないかと思われます。マジでできればそうしたいっスー(-公-`;)ｼｸｼｸ

今の現状

検査結果が一番早いよねってことで、こちらです。

悲しくも、上がり下がりを繰り返し、年末に向けては上り調子(－－)ｹｯ
先生いわく「これぐらいの数値になると入院して点滴打って、一気に数値を落とす方がいい場合もありますね。炎症がこの数値で続くのはよくないので・・・」と、年末入院の可能性もあったりして、なかなかビクつく事態になりました。

そもそも今回の再発は9月ごろより始まっているけれど、仕事のストレスと、多少の寝不足等が続いていたことはあるものの、12月に一気に上昇しているのには「原因ありきの筋肉痛」が偶然にも続いてしまったことに有るわけなんだけど、その原因というのが「え？」と思わざるを得ないことなので、我ながらビビってしまっております。その「え？」の原因とは

• 不意にすっ転んだ時、庇う体制をとった際の「手足の筋肉痛」
• 風呂場で頭皮マッサージをした際の「手のひらと指の筋肉痛」
• 気楽に買ってしまったピクルスの瓶を開けようとした際の「手（腕から指にかけて）の筋肉痛」

まぁ、筋肉痛の理由として有りえるっちゃ有りえるけど、如何せん11月中に「筋肉痛→治まる→筋肉痛→治まる→筋肉痛→治まる」という乱高下を繰り返した結果、数値が正直に上がっているという事実。

この4年間のうち、再発している原因っておそらく「免疫力の低下」が主な原因だったと記憶しているので、正真正銘の「筋肉痛」からくる再発であり、しかも1回の筋肉痛が割と長引くっていうことにビビってしまいました。そもそも「筋肉痛ってこんなんだっけ？」というくらい、本来の筋肉痛を忘れてきてしまってもいるわけで、正しいのかなんなのか分からない状態の11月だったということですねー。

ということで、12月2日の検査結果により、薬の増量が決定。以後、今までとはちょっと違う副作用？に悩まされております。

自分自身を知ることも大事

多発性筋炎だけに言えたことではなく、やっぱり自分自信をよく知るってことは大事だなと。
同じような状況…むしろ、私以上に過酷な労働環境の中でも、身体を壊すことなく、見た目元気に働いている人っていっぱいいるけれど、その人たちとの違いって、上手くストレスを発散できていたり、溜め込みすぎてなかったり、そもそもそこまで会社にストレストを感じてなかったりするのかなぁーって。

私の一番の原因は「真面目」すぎるところである。

とイキナリ自分で言い切っちゃうけど、マジでそうだと思ってるからしょうがない。
かといって、私以外の人が真面目では無いかというと、それは違うのだけど「真面目の質」が違うと思うのよね。

例えばですね、

だとするならば、私はこう

……真面目の質が違うのよね（笑）。個人というよりは、会社そのものを見てしまう傾向が強いのかもしれぬ。そのくせ、何かあると会社のせいにしたがるという、たちの悪い従業員ってとこかしら。

でもですよ？データ入力という職種で入った従業員に対し、会社が求めていることが「生産性」ってことは分かってるんですよ。でも、会社そのものが「生産性」を本気で考えてないのでは？と思わざるを得ない体制に年々なりつつあり、「会社の価値観」と「私個人の価値観」の差が開いてきてしまっているわけです。つまり「会社の考えについて行けない」状態が、ここずーーーーっと続いているってことなんです。

コロナ化によって、自宅で過ごすことが多くなった私は、日々YouTubeを見て過ごしていたわけだけど、見ていたものは「意識高い系」の動画が多かったんすよねー。私の価値観を大きく変える原因とも言えますね。

「日本の生産性を低くしているのは、中小企業だ」とか
「これからはAIの時代。人件費よりもAIにやらせた方が、効率よく生産性も上がる。お金をかけるべきところは、人ではなくITであり、そこに気づけない経営者は無能だ」とか
「儲けに走るのではなく、現状を維持することの方が大事」とか
「儲けたお金の使い道を誤る経営者が多い」とかとか。

そりゃーもう、「あれ？これってウチの会社に当てはまりすぎじゃね？？」と思うことが多すぎて、会社に対する不信感や、不満など、このころから大きく芽生えていきました。。。。つーか私、「意識高い系のYouTuberに洗脳された」と行っても過言ではないな、これw

とまぁ、離婚のトップ理由としても名高い「価値観の違い」ってやつが、自分と会社の間にも出てきたってことよね。時代の流れと反対に向かおうとしている会社に対し、異様なまでのストレスを感じてきてしまっていたのは間違いないけれど、つまり私って「真面目」なのよね（やっぱ）。真面目すぎるがゆえに、色々考えちゃうし、抱えちゃう。適当に流せればいいのだけど、妙な正義感みたいなものがあって、それが私を許さないわけです。なので、ムカつきながらも頑張っちゃうところ、有るんですよマジ。

自分を知ろうとすると、「真面目」すぎるところがストレスの要因になっていることは否めないわけで、だとすると、今後、この会社とどう向き合っていくのかってことになるんだけど……まだ辞める段階ではないわけですよ。なぜって、少ない給料でも安定的に入ってこなくなったら、今の貯金ではやって行けないっしょー(T‐T*)ｶﾅｼｲ♪　先ずは、週４シフトを目指してみっかな。

今後の課題

今回の再発では、ちょっと筋力の低下を感じていることもあり、マジで不安になってるんです。将来のこと。
「動けなくなったらどうしよう？」「国は守ってくれるのかな？」
とか、色々考えが浮んできてしまうけど、とにもかくにも先ずは今出来ることをやらないと！と思っております。

貯金・投資・副業の三本柱（○○のミクスみたいでなんか嫌w）

自分がちゃんと動けている間に、それらを進めていかないとという焦りもあるけれど、
ぶっちゃけ今、副作用？が結構でてて、結構ツラメー(´-ω-`) 
筋力低下に至っては、副作用なのか、筋炎の症状なのかが分からず、不安ー(-公-`;)ｼｸｼｸ

てな感じで、しばらくはストレスをなるたけ感じないよう、
仕事にも真面目になりすぎず、無理をせず、いくつもりでっす。

以上！